Roma, 24.feb. (Adnkronos Salute) – ” det er bare hundre sjeldne sykdommer med en spesifikk terapi tilgjengelig I Italia. Vi snakker om litt over 1%. Det er fortsatt en dramatisk 99%”. Annarita Egidi, Daglig Leder I Takeda Italia, husker dette, bare noen få dager Fra World Rare Disease Day (Rare Disease Da 2

Til nå lever mer enn 300 millioner mennesker over hele verden med sjeldne sykdommer, sier selskapet i en uttalelse. Estimatet I Italia er over 2 millioner mennesker. Av disse er en av 5 under 18 år. 72% av disse patologiene har genetisk opprinnelse, 20% miljø, smittsom eller allergisk; 70% oppstår i barndommen, selv når patologien ikke har noen genetisk opprinnelse.

Gjennomsnittlig tid for en diagnose er fra 4 til 7 år. “Singelteksten om sjeldne sykdommer – understreker Egidi – representerer et godt mål som den første loven dedikert til denne sektoren består av små spesifikke tall og store tall av det hele, men mye gjenstår å gjøre for å møte pasientens behov. Nå er konkretiteten viktig, det vil si den nøyaktige definisjonen av støtteinstrumentene gjennom implementeringsdekretene. Prioriteringene som vi indikerer er tidlig påvisning og ensartet tilgang til omsorg for å redusere risikoen knyttet til sykdomsutviklingen og umiddelbar tilgjengelighet av nye behandlingsalternativer, en rettighet som ikke kan utsettes for disse pasientene.” Gjennomgangen Av europeisk lovgivning om farmasøytisk sektor, spesielt på de udekkede behovene til pasienter, inkludert flere av disse relatert til sjeldne sykdommer, Ifølge Takeda, er ” en mulighet til å konfrontere mange av utfordringene som fortsatt er åpne. En annen konkret intervensjon kan komme Fra Pnrr som gir spesifikke investeringer dedikert til finansiering av forskningsprogrammer eller prosjekter for sjeldne sykdommer og sjeldne kreftformer: to 50 millioner euro tilskudd tildelt med samtaler skal tildeles innen utgangen av 2023 og 2025″.

Ankomsten av disse nye ressursene er positiv, fremhever Egidi, ” for å styrke forebygging og territoriell bistand og forbedre samarbeidet mellom helse-og sosialtjenester. Like viktig-legger han til – er opprettelsen av et permanent bord for diskusjon med departementene, Aifa og regionene for å designe en modell for konstruktivt samarbeid mellom alle involverte interessenter med sikte på et offentlig-privat partnerskap. Konsultasjon, blant annet med globale kapasitetsgrupper Som Takeda, kan sette Italia i stand til å konkurrere i det strategiske spillet om å tiltrekke seg nye investeringer i forskning og innovasjon”.

Lederen husker At Takeda er sterkt forpliktet til behandling: i de neste 3 til 5 årene vil 70% av produktporteføljen bestå av medisiner for behandling av sjeldne sykdommer. Til nå er det mer enn 40 produkter i porteføljen for 13 sjeldne sykdommer. I tillegg består rørledningen av 50% molekyler med betegnelse Av Foreldreløst Stoff.

Ved utgangen Av 2021 etablerte Takeda Italia En Ny ‘Rare’ forretningsenhet, for å møte de daglige behovene til pasienter og deres omsorgspersoner. “Vårt mål – kommentarer Egidi-er å støtte hele omsorgsprosessen til mennesker som lider av svært invalidiserende sjeldne sykdommer, som hemofili, arvelig angioødem, lysosomale lagringssykdommer og primære og sekundære immundefekter”.

Denne nye organisasjonsstrukturen, konkluderer Egidi, “fullfører vår forpliktelse I Italia: forskning og utvikling av innovative terapier som gjør en forskjell i pasientens liv, tidlig diagnose, nyfødt screening, rask tilgang til verdifull omsorg, hjemmepleie og telemedisin”.

På Verdensdagen For Sjeldne Sykdommer har Takeda Italia sluttet Seg Til eurordis ‘kampanje for tilgang til narkotika, og globalt lansert ‘Rethinking Rare ‘initiative’. I tillegg, den 28. februar, vil selskapet symbolsk lyseblå Den Romerske Broen Rieti, der en viktig italiensk fabrikk I Takeda dedikert til plasmabehandling er lokalisert.

“Med dette initiativet – Sier Massimiliano Barberis, direktør For Takeda Manufacturing Italia Spa-har vi tenkt å” skinne et nytt lys ” på spørsmålet om inkludering i det sosiale stoffet for mennesker som er rammet av disse sykdommene. Disse pasientene har ofte symptomer og manifestasjoner som varierer i henhold til responsen til hver organisme, og derfor er de enda vanskeligere å diagnostisere og behandle. La oss tenke på vanskelighetene de opplever i å prøve å forstå og kurere deres patologi. Forpliktelsen til dem må inkludere en ny sosial følsomhet”.

Sjeldne sykdommer: Egidi (Takeda Italia), ‘spesifikke terapier bare for 1% pasienter’.

Post navigation


Leave a Reply

Your email address will not be published.